Djeci oboljele od ove bolesti nedostaje jedan enzim, a otrovi se talože u mozgu i napadaju pojedine centre. Ne može ni da se nasluti, jer se djeca normalno razvijaju od druge do četvrte godine.

“Bolest počinje kada djeca napune tri godine epileptičnim napadima svih vrsta, zatim dijete prestaje da priča, hoda, ne može više da komunicira kao ranije. Takođe, sve teže jede, guta hranu i tečnost. Batenova bolest je danas uvijek fatalna, ali mi se borimo za našu djecu i uspjećemo, kaže za “Radio 021” majka male Zoe, Bojana Mirosavljević.

Nerazumjevanje zdravstvenih radnika

“Slali su me na nekoliko mjesta, a na jednom su mi kazali doslovno: Gospođo, zašto se toliko trudite, dijete će vam ionako umrijeti?”, kaže ova unesrećena majka.
Roditelji oboljele djece pokušavaju da dovedu ljekare iz Sjedinjenih Američkih Država, kao i osoblje koje je imalo kontakta sa ovom bolešću. Kako kaže Bojana, uspjeli su da kontaktiraju doktoricu Ketrin Sims iz Amerike koja volonterski dolazi da im pomogne.

Mala Zoa išla je dvaput na liječenje matičnim ćelijama, koje košta više desetina hiljada evra, ali i daje rezultate. Zahvaljujući tim tretmanima, djevojčica može da izgovara neke riječi i vidi, ali ne može sama da stoji.

Nada ipak postoji

Stevan Čović, otac šestogodišnjeg Alekse, je za “Radio 021” rekao da su pokrenuli akciju kako bi potpomogli istraživanja u Americi, ali i kako bi podigli svijest o ovoj bolesti, kako građana tako i medicinskog osoblja. Prema njegovim riječima, Republički zavod za zdravstveno osiguranje ne podržava ta ispitivanja jer nisu profitabilna zbog malog broja oboljelih.

Iako je ova bolest, bar trenutno, uvijek sa fatalnim ishodom, roditelji dvoje oboljelih mališana ne gube nadu.
“Dr Beverli Dejvidson iz Ajove ispituje lijek koji bi mogao da spasi život našoj i drugoj djeci koja boluju od neurodegenerativnih bolesti. Lijek je prošao ispitivanja na miševima, sada se ispituje na psima, a ako rezultati budu dobri, od jeseni bi mogao da se daje bolesnoj djeci. Zoja i Aleksa nemaju mnogo vremena, njihova jedina šansa za ŽIVOT je da se lijek pronađe jako brzo”, pričaju roditelji.

Dvije porodice su osnovale udruženje "Život" i organizovale da početkom oktobra doputuje doktorica Sims, koja bi obučavala domaće ljekare. Trenutno pokušavaju i da nađu prostorije u kojima bi mogli da pomognu drugim roditeljima sa istim ili sličnim problemom.

Svako ko želi da im pomogne može to da učini uplatom na račun u "Eurobank EFG". Broj dinarskog računa je 250-2010000045760-16, a deviznog 250-2010000075970-81. Od prikupljenog novca platiće gostovanje američkih ljekara, a nadaju se i da će ubrzati istraživanje u Ajovi.
Kontakt roditelja za eventualnu pomoć:
Bojana Mirosaljević 061/637-83-71
Stevan Čović        062/206-368
e mail: [email protected]

(BLIN/DEPO, SuV)